Rozmowa ED Invest z Jackiem Kujawą, tatą Antka i twórcą gry Gluco Hero. Rozmawia Natalia Włodarczyk.
Pomiar cukru przed śniadaniem. Liczenie węglowodanów w kanapce. Alarm z sensora o trzeciej w nocy. Tak wygląda zwykły dzień w domu, w którym dziecko choruje na cukrzycę typu 1 – chorobę, która nie robi przerw ani na weekend, ani na wakacje.
Jacek Kujawa, w sieci znany jako Tata Młodego Cukrzyka, zna ten rytm na pamięć. Jego syn Antek miał nieco ponad cztery lata, kiedy glukometr w gabinecie lekarskim pokazał 498 mg/dl. Dziś Antek jest zwyczajnym dziesięciolatkiem z pompą insulinową, a jego tata ma na koncie książkę i… talię kart.
Gluco Hero to edukacyjna gra karciana, w której trzeba pogodzić jedzenie, insulinę i ruch ze sprawdzianem z matematyki albo korkiem na mieście – i mimo wszystko utrzymać cukier w ryzach.
ED Invest od lat wspiera Fundację Cukrzyca i Spółka, a przy Gluco Hero pomaga w promocji gry. Dochód z jej sprzedaży w całości trafia do Fundacji. Z Jackiem Kujawą rozmawiamy o diagnozie, która wywraca życie do góry nogami, o czterystu ręcznie wyciętych kartach i o tym, dlaczego setka na glukometrze to jednorożec.
Pełną rozmowę w wersji wideo – „Gluco Hero. Wielka sprawa w małej talii” – można obejrzeć na YouTube.
Dzień, który wszystko zmienił
N: Zacznijmy od początku. Co sprawiło, że pojechaliście z Antkiem do lekarza?
J: Antek szybko chudł, był ospały, bardzo dużo pił i co chwilę biegał siku. To klasyczne objawy cukrzycy typu 1. Miał wtedy trochę ponad cztery lata.
Trwała pandemia, czas trudny dla wszystkich, więc zaczęło się od teleporady. Lekarka pierwszego kontaktu kazała nam od razu przyjechać do gabinetu. Zmierzyła Antkowi cukier glukometrem i na wyświetlaczu pojawiło się 498 mg/dl. Zapytała tylko: „Ma pan samochód czy wzywać karetkę?”.
N: Co było potem?
J: Trzynaście dni w szpitalu. Trafiliśmy tam na genialnych, bardzo ciepłych lekarzy i pielęgniarki.
N: A pierwsze tygodnie po diagnozie?
J: Po diagnozie zdiagnozowany jest tak naprawdę rodzic, a właściwie cała rodzina. Czterolatek nie obliczy dawki i nie poda sobie insuliny sam. Najgorsze są pierwsze trzy miesiące: nieprzespane noce i ciągłe pytanie w głowie, czy dobrze zrobiłem.
Z czasem człowiek okrzepnie. Godzi się z tym, że błędy się zdarzają i że idealnego poziomu cukru nie da się utrzymać. Chwilowy skok albo niski cukier nie zabija od razu. A kiedy rodzic działa według planu, życie zmienia się mniej drastycznie.
N: Choroba dziecka zmienia tylko dom czy także ludzi wokół?
J: Zmieniła nie tylko nasz dom, ale też życie babć i cioć. One również musiały opanować niezbędne minimum wiedzy o cukrzycy.
N: Jak dziś wygląda codzienność Antka?
J: Antek jest zwykłym dziesięciolatkiem, tyle że nosi przy sobie pompę insulinową. Gra w Minecrafta, jeździ na rowerze i hulajnodze, przesiaduje z kolegami nad wspólnymi rozgrywkami. Czasem coś mu zapika, o pewnych sprawach myśli inaczej niż rówieśnicy. Poza tym niczym się od nich nie różni.
Czterysta ręcznie wyciętych kart
N: W takiej codzienności trudno znaleźć czas na cokolwiek dodatkowego. A jednak powstała gra. Skąd ten pomysł?
J: Z dwóch rzeczy: z tego, że takiego produktu po prostu nie było, i z mojego doświadczenia zawodowego. Pracowałem w magazynie jako szkoleniowiec, więc umiem przekazać trudne rzeczy komuś, kto nie wie o nich nic albo prawie nic. A z rozmów z innymi rodzicami wiedziałem, z jakimi problemami ich dzieci mierzą się w przedszkolu i w szkole.
Najpierw napisałem książkę – to moje drugie dziecko. Pierwszym jest oczywiście Antek, a gra jest trzecim. Nie znam podobnej gry w Polsce i nie mam pewności, czy istnieje gdziekolwiek na świecie.
N: Dlaczego karty, a nie na przykład aplikacja?
J: Bo dzieci i tak spędzają mnóstwo czasu przed ekranami smartfonów i tabletów. Kolorowe karty dają im coś, co można wziąć do ręki, a przy okazji uczą, co w codziennym życiu małego cukrzyka służy, a co nie. Kolory mówią same za siebie: zielona karta – to coś dla ciebie, żółta – ostrożnie, czerwona – to nie dla ciebie.
N: Ile trwała praca nad grą?
J: Ponad dwa lata. Do prototypu własnoręcznie wyciąłem około czterystu kart. Pokazywałem go na forach diabetologicznych lekarzom, pielęgniarkom i cukrzycowym influencerom. Wszyscy powtarzali to samo: takiej gry nie ma i trzeba ją zrobić. To dało mi motywację, żeby zacząć szukać sponsora.
N: Antek miał w tym swój udział?
J: Aktywnie uczestniczył w powstawaniu gry. Kilka kart wymyślił w całości sam.
Zajrzyjmy do pudełka
N: Jak wygląda jedna partia Gluco Hero?
J: Każdy gracz dostaje kartkę z wykresem glikemii, który sam rysuje w trakcie gry – w pudełku jest około pięćdziesięciu takich kartek. Wykres odwzorowuje ekran aplikacji, z której korzystają osoby noszące sensor. Do tego dochodzą karty: jedzenia, insuliny, aktywności i zdarzeń losowych. Cel jest jeden – pozostać w zakresie docelowym, czyli między 70 a 180 mg/dl.
N: Z czym gracz zaczyna?
J: Z zestawem startowym, w którym są szybko przyswajalne węglowodany, insulina i glukagon, czyli lek ratujący życie. Pozostałe karty są losowe. Zdarzenia, takie jak sprawdzian z matematyki czy korek, podnoszą albo obniżają cukier. Jedzenie podzieliłem na dobre, średnie i takie, którego lepiej unikać.
N: Ale to „gorsze” jedzenie też jest w talii.
J: Jest i ma swoje plusy, bo życie z cukrzycą to nie tylko choroba. Cukrzyca nie definiuje człowieka, tak jak pieprzyk nie definiował Marilyn Monroe. Ludzie z cukrzycą mają swoje życie, a choroba jest dodatkiem, z którym trzeba nauczyć się żyć – tak, żeby nie stała się jego centrum i nie przejęła nad nim kontroli.
N: W grze jest też dżoker z jednorożcem. Skąd się wziął?
J: Setka, czyli 100 mg/dl, to poziom cukru we krwi zdrowego człowieka. Dla osoby z cukrzycą typu 1 – rzadkość. Kiedy komuś uda się ją trafić, mówimy, że złapał jednorożca, i świętujemy. W mediach społecznościowych często pojawiają się zdjęcia setki z jednorożcem, więc w grze nie mogło go zabraknąć. To nasz dżoker: sprowadza cukier prosto do 100 mg/dl, czyli najbardziej pożądanej wartości.
Potwór, który zamienia się w myszkę
N: Czego Gluco Hero uczy dzieci, rodziców, nauczycieli?
J: Przede wszystkim oswaja cukrzycę – u dzieci, rodziców, dziadków, nauczycieli, sąsiadów. Gra jest kolorowa, prosta i można do niej wracać wielokrotnie. Po trzech, czterech partiach nawet ktoś, kto nie miał o chorobie pojęcia, wie, co robi insulina, a co węglowodany.
N: Czyli to gra nie tylko dla rodzin z cukrzycą?
J: Mam na to przykład z życia. Chcę pójść z żoną na randkę, ale nie mam z kim zostawić Antka. Idę więc do sąsiadki z piątego piętra i gramy razem w Gluco Hero. Po kilku partiach zostawiam jej syna na trzy godziny. Ogromny potwór, jakim na początku wydaje się cukrzyca, zamienia się w małą myszkę.
N: A jak reagują same dzieci?
J: Na jednym z sympozjów w Lublinie dzieci z cukrzycą grały w prototyp i rywalizowały o to, kto utrzyma się w zakresie 70–180 mg/dl. Było w tym mnóstwo dobrych emocji – tych zwyczajnych, związanych z chęcią wygranej, a nie z dodatkowym obciążeniem, że gra dotyczy poziomu cukru u chorej osoby. To była po prostu zabawa.
N: Gra może trafić także do szkoły?
J: Radzę rodzicom, żeby po rozmowie z wychowawcą zabrali ją na lekcję wychowawczą. Klasa, która wie, czym jest cukrzyca, wspiera dziecko z chorobą.
Pułapka prostej kreski
N: Jak technologia zmieniła życie z cukrzycą typu 1?
J: W porównaniu z latami dziewięćdziesiątymi jest kilkadziesiąt razy lepiej. Glukometr to dwanaście pomiarów na dobę i każdy wiąże się z kłuciem. Sensor mierzy cukier co minutę i alarmuje, gdy wynik przekroczy 180 mg/dl albo spadnie poniżej 70. Dzięki alarmom wiem, że cukier zaraz spadnie i syn musi zjeść szybko przyswajalne węglowodany.
N: A pompa insulinowa?
J: Pompa zastępuje naturalną trzustkę. W razie potrzeby podaje insulinę bez zastrzyku. Kiedyś, przy penie, trzeba było kłuć się cztery, pięć razy dziennie. Pompa wymaga wkłucia raz na trzy dni – przynajmniej przy takim zestawie, jakiego my używamy. Łączy się z sensorem, więc wiem, jaki Antek ma cukier. Dane widzę w telefonie, a nawet na smartwatchu.
N: Tyle danych to chyba także pokusa, żeby kontrolować wszystko?
J: I wielu rodziców w tę pułapkę wpada. To pułapka prostej kreski: dążą do idealnego wykresu i chłoszczą się za każde odstępstwo. Tymczasem dane są po to, żeby przekazać je lekarzowi, a nie po to, żeby stały się celem życia. Życie to rodzina, spacer, kino, wspólne pasje. A nie pogoń za idealnym poziomem cukru, którego co do zasady i tak nie da się utrzymać.
N: Czego spodziewa się Pan po technologii w najbliższych latach?
J: Spodziewam się, że w pompach pojawią się agenci AI.
Nie uczmy dziecka siedzenia w fotelu
N: Dlaczego aktywność fizyczna jest przy cukrzycy typu 1 tak ważna?
J: Bo dzięki regularnemu ruchowi komórki lepiej przyjmują insulinę. W dużym uproszczeniu: aktywny cukrzyk bierze jej nieco mniej – czy to z pompy, czy z pena. Kluczowa jest jednak regularność. Czasem wystarczy codzienny spacer, wyjście na rower czy rolki, a w przypadku dorosłego – siłownia trzy razy w tygodniu, przez nawet 15 min.
N: Jak zachęcić do tego dziecko?
J: Najlepiej zaangażować całą rodzinę, na przykład chodzić razem na basen dwa razy w tygodniu. Zachęcam do roweru, rolek, łyżew, jazdy konnej. Nie uczmy dziecka siedzenia w fotelu tylko dlatego, że ma cukrzycę. Ruch pomaga także głowie.
Nikt nie powinien zostawać z tym sam
N: Gra to jedno, ale rodzina z cukrzycą potrzebuje też ludzi wokół siebie. Co daje najwięcej?
J: Spotkania z innymi rodzinami, obozy i rzetelne treści napisane prostym, ludzkim językiem. Każda cukrzyca jest inna, więc rodzice wymieniają się doświadczeniami – choćby tym, jaki sensor wybrać. To, co działa u jednych, nie musi zadziałać u drugich. Daje jednak szansę, żeby spróbować czegoś nowego i zmodyfikować dotychczasowe podejście do choroby.
N: A firmy? Jak z perspektywy rodzica wygląda mądre wsparcie ze strony biznesu?
J: Biznes, który w ramach CSR angażuje się w edukację o chorobie, jest dla nas, rodziców, bardzo ważny. Przez tych pierwszych trzynaście dni w szpitalu razem z żoną godzinami szukaliśmy wiedzy w internecie. Bo z rozmowy z lekarzem, kiedy człowiek jest w emocjach, zapamiętuje się niewiele.
Fajny film, artykuł albo plakat, do którego mogę wrócić, daje bardzo dużo. Oczywiście pod warunkiem, że treści są zweryfikowane, porządne i zrozumiałe.
„Oj, oj, masz cukierka”
N: Jaki mit o cukrzycy typu 1 chciałby Pan obalić?
J: Ten, że dziecko z cukrzycą jest wątłe, słabe, chude i czegoś mu nie wolno. Ten mit autentycznie mnie boli. Słyszę go od babć, które mówią: „oj, oj, masz cukierka”.
Dziecko z cukrzycą jest normalnym dzieckiem. Może zrobić wszystko, nawet wejść na Kilimandżaro – jak Sugarwoman, czyli Maja Makowska. Cukrzyca nie jest wyrokiem. Życie z nią nie odbiega bardzo od życia osoby zdrowej.
N: Mówi Pan wręcz, że cukrzyca ma swoje jasne strony.
J: Bo ma. Dziecko z cukrzycą jest lepiej przebadane niż rówieśnicy: co kilka miesięcy bywa w poradni, co roku ma badane oczy i robioną pełną morfologię. Pokusiłbym się o stwierdzenie, że w dłuższej perspektywie jest zdrowsze, bo przechodzi na odpowiednią dietę.
Korzysta na tym zresztą cała rodzina. Wszyscy zaczynamy jeść zdrowiej: mniej przetworzonej żywności, mniej cukrów prostych.
Będzie dobrze
N: Gdzie można kupić Gluco Hero?
J: Wyłącznie w sklepie Diabetyk24.pl, który jest głównym partnerem projektu. Dochód ze sprzedaży trafia do Fundacji Cukrzyca i Spółka, więc zakup jednocześnie edukuje i wspiera.
N: Jakie ma Pan plany wobec gry?
J: Marzy mi się przetłumaczenie jej na angielski i wejście na rynki anglojęzyczne, przede wszystkim amerykański. Tam cukrzyca – typu 1, ale też typu 2 – dotyka dużej części społeczeństwa.
N: Gdyby mógł Pan wrócić do dnia diagnozy i powiedzieć sobie jedno zdanie, jak by ono brzmiało?
J: Będzie dobrze. W dniu diagnozy świat mi się wywrócił i nie widziałem świetlanej przyszłości. Po kilku tygodniach człowiek okrzepnie i widzi, że panikował za bardzo.
N: A co mówi Pan rodzicom, którzy słyszą tę diagnozę dziś?
J: To samo – i klepię ich przy tym po ramieniu. Życie nadal jest dobre: można podróżować, chodzić po górach, pływać.
O współpracy
W ramach społecznej odpowiedzialności biznesu (CSR) ED Invest od lat konsekwentnie wspiera Fundację Cukrzyca i Spółka. To dowód, że partnerstwo sektora prywatnego z organizacjami pozarządowymi przynosi realną wartość społeczną. Najnowszym efektem tej współpracy jest zaangażowanie w promocję edukacyjnej gry karcianej „Gluco Hero”, stworzonej przez Jacka Kujawę, znanego jako Tata Młodego Cukrzyka.
Inicjatywa wpisuje się w działania na rzecz edukacji zdrowotnej i włączenia społecznego. Gra oswaja temat cukrzycy typu 1, przełamuje krzywdzące mity i buduje wspierające otoczenie dla chorych dzieci – w szkołach i lokalnych społecznościach.
Dzięki wsparciu ED Invest projekt zyskuje szerszy zasięg, a cały dochód ze sprzedaży gry trafia bezpośrednio do Fundacji. To przykład tego, jak mądre wsparcie biznesu może realnie zmieniać codzienność rodzin dotkniętych chorobą przewlekłą.
